Dagboek............

19 Oktober 2024.

Hier is het verloop van de ziekte  van Miranda te lezen...

Van dag tot dag geprobeerd een soort dagboek te maken.
De meeste tekst uit whatsapp berichten gehaald.....

Ik vul de ontbrekende delen als nog aan als de energie ervoor is.

 

 19 Oktober 2023

Op 19 Oktober heb ik je naar het ziekenhuis gebracht.....
Zoals de dokter zei, voor 5 dagen onderzoek in ziekenhuis Geilenkirchen.
Je uit handen gegeven...

_________________________________________________________________

Na enkele weken met buikpijn gelopen te hebben, eindelijk overgehaald eens langs de huisarts te gaan.

De schuld van de buikpijn kreeg in eerste instantie het diëten waar ze regelmatig mee bezig was.

Ook de huisarts dacht het met een paar tabletten te verhelpen.

 

Miranda had echter een voorgevoel en het stille vermoeden dat er meer aan de hand was.

De vele ziekenhuis en dokter bezoeken met haar moeder weerhielden  haar ervan om actie te ondernemen.

 

-25 -September 2023
bij gynaecoloog geweest niets aan de hand baarmoeder goed, borsten goed. Heb puffer gekregen voor stemming en slaap en osteoporose. Moet over drie weken terug dan krijg ik nog extra medicijnen als nodig.
(Ow gelukkig.... steen van mijn hart, Maakte mij toch wel zorgen om mijn schatje) Dat lijkt mij te "repareren" toch...  als de tabletten helpen.. Dus rustig aan doen in ieder geval.
jep maar vind het vervelend voor Mia dat ik niet mag werken. Maar dokter Niessen was zeer resoluut. Ik zei:  "maar ik drink alleen koffie en vertel wat" hij zei meteen NEE! niet werken. Heb me bijna nog nooit ziek gemeld. Moet ik aan wennen.
en nu nog afwachten wat het bloedbeeld volgende week zegt. Niet dat ik suiker heb. Ja vervelend voor haar maar buiten je macht.  suiker zijn toch andere symptomen?  Niet druk maken gewoon even wachten.

- 5- Oktober 2023
Net naar Dokter Niessen moeten gaan. Moet voor morgen een ontlastingsproef brengen. Dan krijg ik een verwijzing naar een internist voor een darmspiegeling. Over twee weken weer terug voor bloedprikken. Kon wel een tijdje gaan duren zei hij. Moet nu lichte kost eten en veel drinken. Leuk verjaardagscadeau!
De ontstekingswaarden waren iets minder geworden maar nog steeds erg hoog.

ow.... slecht nieuws .. maar wel vooruit gang.. het duurt allemaal te lang dus beter laten controleren.  Hou evengoed heel veel van je.. 

-16-Oktober 2023
Alles goed bij vrouwenarts krijg nu nog tabletten om bloeding tegen te gaan. Iedere 1 tot 10 van de maand nemen en volgend jaar terug op controle .

Ben nog even bij Niessen geweest heb pompje voor de hoest gekregen .
Goed dat je eraan gedacht hebt..  Hopen dat het helpt

-19- Oktober 2023. 

Uitslag bloed niet goed.... voor 5 dagen onderzoek in ziekenhuis.
Ziekenhuis  Geilenkirchen voor 5 dagen onderzoek.
2de verdieping d19 Ziekenhuis Geilenkirchen

-20- Oktober 2023
 7:04 -- Om vijf uur al bloed geprikt slecht geslapen Dorst en nu wachten op onderzoek .
Mag niks drinken of eten.. nuchter blijven. alleen lippen nat maken.
 9:29 -- Heb scan gehad nog even afwachten. Als het stenen zijn moet ik naar Erkelenz
 9:40 --  kunnen  we komen?  wat meenemen?
Krijg waarschijnlijk nog kleine spiegeling.. 
Jullie mogen toch komen. twee horen meer als een.
 9:45 -- Yep heb ook iets aan de nieren.
10:29 -- Kom dan krijg je gesprek met arts
Net een update gekregen. Waarschijnlijk een gezwel net achter de nieren (dachten eerst niersteen) wat de darmen dicht druk en waardoor urine teruggeduwd wordt in de nieren, wat uiteindelijk de werking van de nieren kan beschadigen. Moet nog allemaal gecontroleerd worden. Kan zijn dat ze wordt overgeplaatst naar Erkelens of naar Heinsberg. Niks is zeker.

Hoe oud het ziekenhuis ook is wat kamers betreft. Ze hebben wel een onderzoek plan merk ik. Doen stap voor stap onderzoeken.
Dat geeft wel enig vertrouwen
.

16:00 -- Update: Tumor gevonden bij de Edeldarm. Goed of kwaad nog niet bekend.
Moet verwijderd worden. Wordt dus operatie komende week. Ondertussen op en neer naar Heinsberg voor een en ander onderzoek.
Denk dat ze komend weekje nog wel hier moet blijven.
Een geluk is er. Ze heeft niet echt pijn.
Maar al een paar dagen niks mogen eten en drinken.

21:00 --  en lieverd... Een beetje tot rust gekomen? Hou van je..
21:05 -- Ben al aan het slapen ;-) hvjemj

-21- Oktober 2023
Heb nog spuit voor trombose gekregen:
Vrijdag chirurg verwacht.. echter niet meer gekomen.  Denken dus dat ie maandag komt. Dan zal er een afspraak gemaakt worden voor operatie of een andere manier om het gezwel/tumor weg te halen.  Of het goed of kwaadaardig is weten we nog niet. Punctie is gemaakt. en dus afwachten. dat is wat wij op dit mm weten.  
Ze heeft gelukkig nergens pijn aan... is alleen lastig..
Mag nog steeds niks eten en alleen kleine beetjes drinken. De kilo's vliegen eraf.

Ze heeft vanmorgen wat yoghurt en chocomel als ontbijt gehad. Dus alleen maar wat vloeibaar is.
Wij hopen morgen de uitslag te krijgen van de punctie en wat ze gaan doen.. Opereren of wat anders...?

-23- Oktober 2023
02:30 --  Kan niet slapen. Heb ruzie met deken. Hvjmj
08:40 --  Nu ben ik misselijk...
08:43  -- Zenuwen.?
Misschien, maar ook niet geslapen.
Ja..  maar je bent nu veilig... Kan niks gebeuren. Gewoon rustig afwachten.
09:38 -- Dokter net geweest krijg iets voor de misselijkheid. Afwachten of het goed of slecht is. Dan wordt weggehaald en evt gemo of bestraling krijg straks de foto te zien dus weer afwachten.

15:05 -- Net terug. Baarmoeder moet eruit, er zit een tumor om de darm waarschijnlijk aan de baarmoeder vast. 17cm darm weghalen.. dus dat scheelt wel wat plek plus baarmoeder. 
Gaat in Erkelenz of Uniklinik RWTH Aachen gebeuren.. niet bekend kwaad of goed aardig. wanneer ook onbekend.
Wij aangegeven... Maakt niet uit! waar het 't snelste gaat!

Stuur jij dit bericht naar Michel en Heike en fam.

-25- Oktober 2023
05:51 --  He lieverd net weer lek geprikt :-(  ben weer wat misselijk maar gaat nog HVJMJ 
Gdm :-) ...weer vroeg wakker. Kusje er op.
09:45 -- Krijgen net te horen tumor is kwaadaardig!  verder geen enkele info.
k*t....  leuk..,   zeggen een probleem en geen oplossing.


10:48 -- Morgen vroeg gaat Miranda naar Uniklinik RWTH Aachen. Denk dat ze eerst tumor weghalen en dan kijken wat er overblijft...
Hebben straks gesprek met dokter.

-26- Oktober 2023

08:00 -- Ga om 10 uur naar Aken net nog laatste dingen in koffer gedaan...

11:23 -- Ben er.. Kunnen jullie me ijsthee koud meebrengen? 
Tuurlijk.... komt goed.  tot straks.. en maak je niet druk, wij doen dit samen..
12:30 -- Laat boekjes enzo maar thuis hoef ook nog niet uit te pakken wel ijsthee meebrengen koud aub.
13:00 -- Pas volgende week operatie eerst nog voorbereidingen mag wel weer wat eten.
En dan nog week na operatie blijven.
14:00 -- Heb net weer overgegeven en nog niets gegeten.
Je mag tot 21.00 blijven hoor ik net.

Fam.
Miranda ligt in Uniklinik RWTH Aachen. (Aufzug B1 Etage 9 Station CH01 Zimmer 17)
Volgende week pas operatie. Krijgt wel vooraf een stand in plasbuis om de nieren te ontlasten.

-27- Oktober 2023

05:45 -- Lig weer aan infuus heb redelijke geslapen MJHVJ
Zo vroeg weer?
Yep 4.30 infuus.  buurvrouw is al aan het rondlopen.

07:42 --  verkeerde tabletten gekregen gelukkig zelf gezien.
Willen ze je vergiftigen daar? 

09:00 -- net kwart broodje gegeten met jam en een kiwie chocomelk

14:21 -- Hebben omleiding geplaatst. 
Moest nog eens na gyneacoloog wilden nog echo maken maar dat ging niet meer heb pijn en ben doodmoe

App aan familie en vrienden:
Hoi, ik stuur ff een bericht/ update. Miranda had al langer maag klachten. 2 weken geleden is ze eindelijk naar de huisarts gegaan. Daar in een standaard onderzoek gestart.  Vorige week na bloedonderzoek door huisarts naar ziekenhuis Geilenkirchen gestuurd voor 5 dagen onderzoek. Tussendoor naar ziekenhuis Heinsberg voor nieren onderzoek met vermoeden niersteen. Weer terug naar Geilenkirchen en een scan gemaakt. Darm spiegeling enz. Conclusie een tumor om de Enddarm die vastzit aan de baarmoeder. De tumor drukt op de urine buis de plas terug in de nieren wat als zeer gevaarlijk wordt gezien. Eergisteren uit slag. Boosaardige kanker. Stuk darm en Baarmoeder moet verwijderd worden. Nu in ziekenhuis Aken. Inmiddels is een stent geplaatst in de plasbuis. Dinsdag zou de operatie gepland zijn en volgens de doctoren een zware ingreep om dat ze helemaal aan de achterzijde moeten zijn. Betekent allemaal voor ons dat als alles goed gaat en geen uitzaaiingen zijn dat wij een jaar verder zijn voordat er weer een beetje normaal functioneren mogelijk is. Ze krijgt ook een stoma voor een halfjaar. Op dit mm niet erg ziek maar dat zal snel veranderen na de operatie. Totzo ver even onze update. 

-28- Oktober 2023
Miranda heeft vocht ophooping in de hand en arm na het aanleggen van een foute infusen. Ze koeld nu met pets. Misschien heb jij wat anders of is dat weg te masseren? Vraagt ze. (Michel) Dat kan met een zachte massage van de hand richting de elleboog.
Ik zal morgen kinesiotape meenemen.

-29- Oktober 2023
Miranda is nog "gezond"....  Na de operatie niet meer denk ik.
van 9 tot 21 kan men gewoon binnen vallen.
Aufzug B1 Etage 9 Station CH01 Zimmer 17

Operatie staat op dinsdag gepland. Maar niks is hier zeker.
Hoor net waarschijnlijk later dus.
Morgen middag/avond rij ik alleen. Als iemand mee wil rijden kan/mag dat.  Meestal blijf ik 3-4 uurtjes.. voor donker weer thuis zijn.
Ow ja... Niks meenemen... Eten doet ze bijna niet, Drinkt veel water. Lezen heeft ze voldoende.. 

- 30-- Oktober 2023

07:00 --  Goede morgen Lieverd,  neem je me een lekkere koude fruitsalade mee.

09:34 -- Moet straks nog naar gyneacoloog en dan hebben ze bespreking over operatie misschien mag ik nog even naar huis.
Hoop van niet duurt me nu te lang .

10:39 -- Morgen 9 uur naar gynicoloog dus weer afwachten.

-31- Oktober 2023

07:00 --  Weer alles uitgespuugd. zometeen naar gyneacoloog nu 9.30
11:00 -- Ben net bij gyneacoloog geweest. hij meent zeker 10 dagen in ziekenhuis blijven na O.P.
Zes weken niet vrijen en niet in bad of zwemmen ivm infectie.
Douche wc mag wel. Wanneer O.P. nog niet bekend wacht nog op dokter

Operatie is uitgesteld. Zijn zelfs nu aan het praten over tijdelijk naar huis sturen. Er zouden 3 chirurgen aanwezig  moeten zijn en is moeilijk die bij elkaar te krijgen. Alle infusen en prikken voor niks. Afwachten dus..

11:39 --  Volgende week op krijg nog een onderzoek vandaag en anders mag ik tot op wat dan al vast staat morgen naar huis
Krijg dadelijk nog een onderzoek weet dus niet hoelaat.

- 2- November 2023

07:00 -- Droom steeds vreemder... Hoop dat ik zo naar huis mag...
10:00 -- Maandag O.P.  dus niet meer naar huis tot nu toe

Krijgen net bericht... Ze moet toch daar blijven..   Maandag  6 November O.P gepland.
hopen dat het ook doorgaat.

-3- November 2023
Operatie zou 8 uur duren volgens arts. 2 teams die zich afwisselen. Ze hopen op geen uitzaaiingen maar kunnen nog niks zeggen.

-5- November 2023
Ik heb inmiddels een ziekenhuis/senioren bed gekocht omdat Miranda geen trappen mag lopen en waarschijnlijk de eerste tijd beneden slaapt. Er is ook een matras bij.  Nu was ik aan het kijken voor een complete bed set voor erop, maar weet niet wat het beste en makkelijkste is. (Dekbed, overstrek, spanlakens, kussens)  Katoen/ microfase of wat anders. Welke kleuren, Makkelijk te  wassen en te drogen is.   Fijn als jullie wat hebben liggen, maar wil nieuw kopen.  Wil wat op voorraad hebben liggen want weet niet of een stoma kan lekken en het bed vaker verschoond moet worden.  Wat is wijsheid?

-6- November 2023
--Maandag 6 November 2023-- Operatie --
 
Om 07 uur opgehaald voor operatie.
Net gebeld... Kunnen nog niks zeggen.
Ze is blijkbaar net binnen en nog onder narcose en aan de beademing.
Kan/mag straks nog eens bellen en krijg dan misschien de dokter aan de lijn.
Was blijkbaar een lange dag.


Update: na een paar keer gebeld te hebben. (Vanaf 17:00 Ieder uur) was ze pas om 19:00 terug op intensief station. Heb net om 20:15 met de arts gesproken. Ze is nog onder narcose en ligt aan de beademing. Ze hebben alles weggehaald wat ze dachten. Verder zijn er 2 stands geplaatst in de plas geleider. Er is een stoma geplaatst. Er was ook een infectie aan de nieren. Daarvoor kreeg ze al antibiotica maar dat is niet aangeslagen en wordt geprobeerd dit op te lossen. Vannacht zullen ze haar langzaam bij laten komen. Is de vraag of ik er al morgen middag heen mag. Moet eerst bellen.

-7- November 2023
10:00 Heb Miranda net aan telefoon gehad. (Mijn hart maakte een sprongetje) ze was tamelijk "helder" kon alleen beetje moeilijk praten. (nog op de IC) Ze gaat mij appen als ze op de kamer ligt.
15:00 Ligt inmiddels weer op haar oude kamer en gaat redelijk met haar.
15:30 Net dokter gesproken. Ze hebben waarschijnlijk niet alles kunnen weghalen. Bleek toch een grotere tumor als verwacht. Chemotherapie zal moeten volgen. Ze onderzoeken nu eerst het geen wat ze uitgenomen hebben.

Moet zeggen ze is er erg rustig onder en heeft het zo geaccepteerd als het is. Ze is er echter altijd bang voor geweest omdat ze haar moeder die een hersentumor had altijd al vanaf kleinkind heeft moeten begeleiden.

-8- November 2023
Geen nieuws. Nog af en toe misselijk. Vandaag zag ze er goed uit. Geen pijn. Heeft zelfs vandaag stukje gelopen. Wil nog ff geen bezoek. Is gauw moe. Dus alles positief als het nu compleet opgelost was.

-10- November 2023
Heel misschien .... mag ze woensdag naar huis... Maar niks is zeker..
Ze zag er goed uit en heeft een sneetje mik gegeten... Wil graag naar huis natuurlijk...
Vannacht had ze weer overgegeven. Wij hebben nog geen info hoe verder....  en wat ons nog te wachten staat...
Eerst maar eens leren met de stoma om te gaan..

-11- November 2023

M. 01:12   Heb raar gedroomd
P. 02:34   Ik nu ook....

M. 07:45   Heb me al lekker gewassen maar wel vreemd gedroomd
P.  07:46   over een lekker jonge verpleger natuurlijk  ;-)
Je bed  en de douche is klaar... Je kunt nu naar huis komen..

M. 11:04  Ze hebben me de cathater getrokken nu nog de ingangen bij nek en de instructies voor stoma volgen en hopelijk kan ik snel naar huis.
M. 11:38  Ga voor ongeveer twee dagen naar andere afdeleling voor electrolyten die te hoog zijn. Probeer te te appen.
P. 11: 39  Vandaag al? wel even laten weten he..
M.  11:40  Ja denk zsm

M. 13:29   8 Etage Floor 1 Zimmer 14  (aanmelden)
P. 13:30  Mag je bezoek ontvangen?  Michel wil komen.
M. 13:35  Mag wel ja. (niet te veel)

M 21:47  Ze gaan me zo klaarmaken voor de nacht hopelijk slapen we beide goed.
M 23:00  Ben nu pas klaar voor bed... veel wachten hier...
P. 23:05  Pffff  zult wel moe zijn..Slaap lekker

-12- November 2023
P. 07:32    Al wakker ? Beetje kunne slapen? 
M. 11:13    zit in stoel.
P.  11:14   Wij komen direct na de middag.

M. 12:30  Ik ben klaar met eten.
P.  12:30  dus wij mogen komen dan?

M. 15:29  Heb net wonden verzorgd gekregen en ananas sap gekregen.
M.  21:00 Ben moe en probeer wat te slapen... Jij ook? Slaap lekker lieve schat. Ik hou van jouw ❤. 
P.   21:03  Jij ook lekker slapen. Hou ook van jou.... Wordt maar gauw beter...

-13- November 2023

P.  06:33 hoi schattepum xxx  een beetje geslapen vannacht? hopelijk gaat het vandaag wat beter.... weer een stap dichter bij huis moet je maar denken... tot straks laat me weten als ik iets mee moet nemen.

M: 09:10 Ik weet niets de een zegt woensdag de andere pas volgende week.wil.jij ook leren de stoma te verwisselen dat kan dan nu woensdag morgen tot half een.
Maar ik heb een.tel nem. Waar je haar kunt bereiken.
P. 09:11  Geen probleem

M. 09:11 Nu gehoord dat als alles goed gaat misschien voor weekend terug.
Krijg nu zout tabletten en heb een keer op de vloer gegeten
M. 11:31  Kan zijn dat ik vanmiddag toch weer terugga naar de gewone kamer dus nog ff checken.
(Denk je aan Heike die is vandaag jarig)

Tegenslag....Update aan Familie
Zaterdag is Miranda onverwachts weer terug naar de IC gebracht. Het bloed zou niet goed zijn.
Zondag bij Miranda op IC geweest en ze viel in slaap tijdens ons gesprek.
Was ook moeilijk te verstaan, maar kan door 2 drains in de hals komen.  Thuis komen deze week zag ik gisteren niet echt zitten. Vandaag was ze weer helder... zou te weinig zout hebben en dat gaan ze fixen. Ze meent nog steeds dat ze deze week naar huis mag.
De berichten zijn allemaal tegenstrijdig en wij hebben nog geen gesprek gehad hoe verder met de behandeling.  
Misschien gaat ze morgen terug naar haar eigen kamer en dan is thuis komst alsnog een optie deze week.

-14-  November 2023

P.    06:30   en een beetje kunnen slapen? 
M. Niet echt maar weer afwachten wat ze vandaag met me voor hebben xxx  hvjmj 

M. 09:00 Mag weer terug naar kamer.. Waarschijnlijk zelfde kamer maar hoor je nog wel

 

M. 23:04 Slaap lekker ik heb ontzettend pijn in onderrug iedereen slaapt behalve ik ..
P. 23:05  Misschien paracetamol vragen... Probeer toch wat te slapen. xxx

 

-15-  November 2023
Nemen jullie me een stukje slagroomtaart mee en een fles 7 up.
Katheter is eruit en de toegang in de hals. Alleen vruchtentaart met veel slagroom meebrengen anders niet. Krijg hem anders niet doorgeslikt. tot straks hvjmj.
Gaat de goede kant uit ... Heb inmiddels hele Jumbo leeggekocht.. dus niks meenemen
Gaat vandaag heel goed met Miranda. Katheter in hals er uit. Geen infuus meer.  Had zelf zin in een stuk vla wat ik meegenomen had. Thuis komst nabij als het zo doorgaat. Denk dat ze nu ff kijken hoe het gaat zonder infuus of de waarde goed blijven.
Wie weet deze week? Weinig info daar.

-18- November 2023
Ze hoopt komende week naar huis te komen... Een diepe wond wil nog niet genezen. die moet van onder naar boven dicht groeien. Dat wil nog niet zo snel. Voor de rest is ze moe daar en wil ook naar huis.  Eten doet ze en drinken ook.. Slapen doet ze daar slecht.  
Dus afwachten of ze daadwerkelijk naar huis mag komende week.  Zou leuk zijn op Etienne haar verjaardag dinsdag.. maar zal wel niet lukken. Maar ze hoopt dinsdag naar huis te mogen...

-19- November 2023
Update:  Er Schijnt toch alles eruit te zijn. Maar moet wel Chemo dit wordt besproken met de hematoloog die gaat behandelen. De inf. Is weer iets omhoog maar houden ze in de gaten en de blaas ook. Dan de open wond nog.. Maar in ieder geval weer een dagje korter bij thuis komen. Wanneer willen ze maar niet zeggen. 
Personeel zegt dat ze morgen naar huis mag. Personeel is echter geen dokter!

-20- November 2023
Update:
Alles is weg.
Morgen waarschijnlijk naar huis hangt af van stoma. Stoma weg over half jaar. Chemo kan in Geilenkirchen.

-21- November 2023

07:30 Hoi schat xxx, hoe is het vandaag? De laatste dag daar?  
Etienne is net wakker en ik heb haar al geknuffeld en proficiat gewenst. xxx

Zover ik weet mag ik vandaag naar huis. De nietjes moeten er nog uit. Moet Niessen doen.
Oke... Ik sta in de start blokken..

09:30 Je kunt mij komen halen... Doe rustig .. duurt tot 13:30 uur.

10:00  Ik ben onderweg

17:00 Vandaag ontslagen en weer opgenomen!
bij het verlaten van ziekenhuis rolstoel tegen losse steen en omgevallen. Hoofdwond, bril en horloge stuk.
Direkt naar eerste hulp kunnen gaan.
Daar weer 4 uur verbracht. Nu nog wachten op tetanus spuit.
Dan eindelijk naar huis. Ze weten het wel te trekken hier.
Hoop vandaag om 19:00 thuis te zijn.

-1- December 2023
Net terug uit Geilenkirchen.
Krijg 8 x 2 weken en 1 week rust chemo in tabletten vorm.

-3- December 2023
het gaat vooruit.
Vrijdag naar eerste chemo gesprek geweest bij Dr. Kian Tajrobehkar, wat eigenlijk positief was.
Ze zit in categorie 2..  dat betekent tabletten chemo kuur.  ze gaan er van uit, dat alles weggehaald is en de kuur is uit voorzorg. Komende week waarschijnlijk ermee beginnen.  Kuur kan paar maanden door gaan. De Arts geeft aan weinig bijwerkingen te verwachten.. maar ja, ieder mens is anders.  We staan er in ieder geval positief tegenover.  
Berg op Waarts dus in afwachtende houding. 

-11- December 2023
Met mij gaat het redelijk goed.
Ben woensdag 6 December 2023 met chemo begonnen en heb gelukkig nog geen bijwerkingen.
De open wond blijft en krijg thuis verzorging.
Wond wordt open gehouden en moet langzaam van onder naar boven dicht groeien.
Geleerd om met stoma om te gaan en deze te verwisselen.
Hoop dat wond dicht is met kerstmis. 

-20 December 2023-

Einde eerste chemo kuur en tamelijk goed gevallen zonder te veel bijwerkingen. Het is te doen....

om de 2 dagen de thuiszorg (voor de openwond) van een Nederlands Homo paar wat een bedrijf is gestart in Havert. (leuke jongens)

-27 December 2023

Vandaag 2de chemokuur.. weer voor 2 weken.. 

Moeite met slikken van de toch grote tabletten.

Verder alles goed... Op naar nieuw jaar.

-30 December 2023

De wond is dicht.. nog beetje voorzichtig zijn..

Eindelijk weer lekker douche in de nieuwe douche.

Beetje normaal leven kan weer.
Besloten om toch de trap te nemen en weer samen boven te gaan slapen.

Trap lopen is nog moeilijk...weinig energie en gauw buiten adem.

- 1 Januarie 2024 

Nieuwjaar bescheiden gevierd.. onder ons drietjes.
Onze nieuwjaars wens was dit jaar dat het herstel snel ging.

Plannen gemaakt voor ons 25 jarig huwelijk op 20 Augustus.
Feestje of  vakantie? Toch maar voor feestje gekozen als de omstanden het toe laten.

De chemokuur achter de rug.. en misschien de laatste controle met bericht Kanker vrij.

Eind van het jaar stoma weg  en nieuw positief begin maken. 
De moed was er in.....

- 10 Januarie 2024 -

Weer blij dat 2de chemo kuur weer geeindigd is... 
Toch niet makkelijk om steeds weer.. 

Nog steeds weinig fut en trap lopen moet maar gaat met moeite.

-15 -Januarie 2024

Vandaag controle bij chemo Arts in Geilenkirchen.
Altijd weer met spanning van hoe zou het zijn....
Alles oke..  bevonden.. ff bloed prikken.

Kan tabletten tamelijk goed verdragen.. weinig merkbaar van bijwerkingen.
Moe en weinig fut hoort nu eenmaal bij de ziekte.
Besproken met de dokter of al de andere tabletten nog nodig waren en een en ander was idd niet meer nodig.

App aan vriendin:

Hoi..

IIk ben pas met de derde kuur bezig. Moet er nog vijf. Gaat niet zo goed met de chemo erg misselijk en heb vorige kuur overgegeven. Heb nu medicatie tegen de misselijkheid en diaree gekregen. Dus afwachten of het helpt. Het goede weer komt er aan dus kan ik ook naar buiten gaan en wat gaan wandelen. Moet er doorheen en zal me ook wel lukken ????
Pierre en Etienne verzorgen en verwennen me goed alleen al daarom zal en moet het me lukken. Groetjes, Miranda

 

-17 - Januarie 2024

Vandaag de 3de Chemo kuur met wat tegen zin begonnen.
Kijk er tegen op... alweer 2 weken slikken.
Eens geen pijnstillers genomen..
Trap lopen met moeite maar wil boven slapen en beetje normaal leven weer hervatten.
Stoma wisselen gaat steeds makkelijker.. alles went..
Soms weinig zin in eten.. 
Lekker lang gedoucht in de avond.

-18 - Januari 2024

Geen pijnstillers genomen, wel drankje..
S'avonds samen gegourmett.
Na tabelette chemo misselijk geworden.. 
Wat chips gegeten ... (dat hielp)

-19 - Januari 2024

Kleinigheden gegeten hele dag.
sávonds voro chemo brinta pap gegeten.
Niet meer misselijk geweest.

-20- Januari 2024

156-89  om 14:28 uur
Misselijk in de avond.

-21- Januari 2024

Vanmiddag geen lucht na het douche en traplopen.
171-92  18:26

______________________________________________________

-22- Januari 2024

Maandag 22 januari 2024 om 06:00 uur opgestaan en mijn dag ritueel begonnen.
Mijn eerste werkdag, de eerste keer dat ze alleen zou zijn

om 7:30 uur Miranda wakker gemaakt (en gelukkig voor mij lang geknuffeld) 

Het ontbijt op bed gebracht samen met de chemo tabletten om 07:40 uur

Er was niks aan de hand, en alles was oke, en zodoende afscheid genomen, want het werk wachtte.

Samen met Etienne (die de dag examen had) het huis verlaten rond 7:50 uur.

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Om 12:00 uur was ik terug van het werk en het was stil in huis.

Beneden was ze (nog) niet en toen ik op de slaapkamer kwam....

Ontbijt en tabletten waren niet aan geraakt,  wel had ze het lucht pompje in haar hand.

Ze lag er vredig bij.  De dokter gaf  long embolie aan als doodsoorzaak.

Voor mij/ons onbegrijpelijk en niet te bevatten.  Zo snel gegaan en voor mij bezwaarlijk.  Ze was alleen geweest.

Al had ik het misschien niet kunnen voorkomen, had ik graag haar hand vast gehad en gesteund tot de laatste adem.
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Zelf in paniek.. niet weten wat te doen.

Mijn eerste gedachten dan ook naar Etienne die op school was en ik niet telefonisch bereiken kon.
Telefoonnummer Dokter opgezocht en gebeld en de eerste apps verstuurd naar familie en bekende.

App aan Familie-bekende.
12:20 Miranda net dood in bed aangetroffen. (Geen grap)

App aan Familie:
14:00  Ff. Snel. Vanmorgen om 20 voor 8 afscheid genomen. Er was niks aan de hand.  Drank en eten aan bed gebracht want om 8:00 de chemo tabletten.  Etienne en ik samen het huis verlaten om 7.45uur. om 12 uur was ik thuis en liep naar boven. Dadelijk wordt ze opgehaald. Ze heeft niks van het eten en drinken aangeraakt. En stond er altijd op tijdig te eten.

-27- Januari 2024

Wij gaan vandaag tussen 18:00 en 19:00 uur nogmaals bij Miranda op bezoek. (Kennissen vroegen voor een kijk uur) wie wil kan

Heb ik hier net 2 dozen (vrouwen) (johova getuigen) aan de deur staan die vragen of ik gelukkig ben.
Ik zeg nee... (en ze willen net de ingestudeerde preek starten. )
Ik zeg mijn vrouw is net overleden.  
Ze werden direct stil en waren spraakloos..
Hun hele verhaal konden ze niet meer kwijt. zijn dan ook met de stil trom afgedropen.  was wel even komisch.

-28- Januari 2024

Allemaal bedankt voor jullie steun. Zonder dit was het een stuk moeilijker.
Fijn als men een hechte familie heeft. 

Vandaag gaan wij de kist dicht maken... Weet niet of je daarbij wilt zijn. Ik zou dit graag aan de kids willen overlaten en natuurlijk een paar laatste fotos maken. Misschien komen ook nog zussen van mij.. maar de kist sluiten wil ik aan de kids over laten en het laatste afscheid mag ieder eventueel privé doen als ie wil.  We zijn rond 16:00 uur aan het denken.. maar als je verhinderd bent, passen we ons graag aan. Moeten Sabine nog appen voor de tijd.

-30- Januari 2024

Onze "kusjes" dag.  Op  30 Januari 1998 onze eerst date en eerste kus...  Het begin.
Nu zonder jou....

Op deze dag wordt je gecremeerd..  allemaal niet begrijpbaar.
Op de dag van onze eerste date ook afstand van je lichaam moeten doen.
Je moeten laten gaan... heel moeilijk.

 

-31- Januari 2024

Mijn verjaardag. Dit was allemaal anders gepland.

Dank jullie wel.. voor de lieve berichten.
idd voor mij 2 bewogen dagen.

30 januari hebben wij altijd samen gevierd.. onze eerste date. en vandaag natuurlijk ook.  

Is niet makkelijk.. zaterdag op de koffietafel doen we een extra stukje vla dan..
luguber maar met een knipoog.
Miranda was er wel voor in.

-3- februari 2024

Afscheid nemen van Miranda..

Sabine Nordhause van Bestattungshaus von Birgelen heeft alles goed verzorgd.

het is iets moois geworden...
Zoveel mensen die afscheid kwamen nemen.
De zaal en ook de koffie tafel was overvol. 

-4- Februari 2024

Nogmaals allemaal bedankt voor jullie steun en het mooie geschenk...
Miranda heeft vannacht weer bij mij geslapen.  
licht in het duister maar het bleef stil. 
 Ik heb het filmpje online geplaatst.

 

-16- Februari 2024

Dank jullie wel.. Is voor mij nog steeds niet te  bevatten.
Echt (door) slapen lukt nog niet echt. Etienne gisteren bij Demi gaan slapen en dan is het echt stil in huis.
Ik denk dat ik zelf uit het bedrijf stap en met pensioen ga.
Een jaartje te vroeg maar dat kan ik wel overbruggen.
De verzekeringen hebben uitbetaald en dat geeft toch wel een veilig gevoel.
Poets vrouw is er nog, ook voor de strijk en was en het poetswerk maar die zal dadelijk minder uren moeten gaan maken en dan zal Etienne dat gedeeltelijk moeten overnemen.  
Nancy en Bianca hebben Etienne en mij flink ondersteund .. alleen denk ik dat het besef voor haar nog niet echt is.  
Kleren en Spullen van Miranda aan het opruimen,
2 vriezers leegmaken, enz...  
 

Dus kort samen gevat.. ik heb nog heel wat tijd nodig maar moet vooruit.

 

Deur naar Herinneringen.....

 

Nu  5  januari 2026

Er is een heleboel gebeurd in 2 jaar tijd.

Het was 22 Januari 2024... herinneringen komen weer boven..
En is alweer 2  jaar geleden, de tijd gaat snel, soms te snel.
Januari de maand wat normaal gevuld was met feest vreugde en nieuwe voornemens opeens veranderd als een duistere maand.
30 Januari onze eerste date,  31 januari jarig, dat waren de dagen dat wij genoten en uitgingen eten.
22 Januari 2024 gooide echter mijn leven om.

 

Ik mis Miranda iedere dag en er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk.

Ze was en is nog steeds de liefde van mijn leven. 

Achter in de tuin heb ik haar een mooi plekje gegeven...  Naast (links van haar)  haar moeder Ine.   
In een mooie lantaarne en ertussen de appelboom die wij samen gepland hebben. 

Waarom ergens achterlaten of uitstrooien als men ze zo kort bij zich kan hebben.
Ik zie ze iedere dag.. het kaarslampje bij haar brandt eeuwig.

De website helpt mij verwerken en herinneren wat wij samen hadden.
Soms schrijf ik een gedichtje of brandt een kaarsje hier,  maar ben iedere dag in gedachte bij haar.

Ons lied van Celine Dion ( My Heart Will Go On) komt regelmatig langs..
en zowel Etienne of ik zeggen dan:  "Mam is er en komt even goeiedag zeggen."

Het leven van mij en Etienne gaat echter verder.
Belasting brieven blijven binnen vallen en dat is waarschijnlijk ook de enigste instantie die aan je denkt nadat je bent heen gegaan.

Gelukkig, heel gelukkig hadden wij alles goed geregeld en doorgesproken in de veronderstelling dat ik het eerste zou gaan,
en haar/ hun  niet hulpeloos achter latend.
En zo geheel onverwachts is het anders gelopen. 

Ik kan alleen maar iedereen aanraden, regel alles vooraf, praat met elkaar, stel niet uit wat je vandaag wilt doen.
Maak foto's en geniet van de tijd die men (samen) heeft.

Het onheil komt onverwachts en kan je zo maar treffen.... 

Het is ook heel fijn als men dan een grote familie heeft en ze voor je klaar staan als men hulp nodig heeft.
Mijn oudere dochters Nancy en Bianca (uit mijn eerste huwelijk) niet te vergeten.
iedereen stond dag en nacht voor ons klaar, een fijn en veilig gevoel.

Tot zover aan vulling van het dagboek.

Bedankt voor het interesse in Miranda en mijn / ons leven.
 

Lieve groet, en blijf gezond.

Pierre